:: دوره 5، شماره 3 - ( تابستان - 1396 ) ::
دوره 5 شماره 3 صفحات 44-50 برگشت به فهرست نسخه ها
تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی
مونا رضاپور اصفهانی، لیلا جویباری *، اکرم ثناگو، فرشته عراقیان مجرد
مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران ، jouybari@goums.ac.ir
چکیده:   (587 مشاهده)
مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر می‏‌گذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود. توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده‏‌ها، عودت یافته‌ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل "ترس از ناشناخته‌ها" و "تلاش جهت سازگاری" را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند. نتیجه‌گیری: خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند.
واژه‌های کلیدی: نوروفیبروماتوز نوع یک، بیماری‌های ژنتیکی در حال تولد، ایران
متن کامل [PDF 442 kb]   (187 دریافت)    
نوع مطالعه: گزارش مورد | موضوع مقاله: علوم اعصاب شناختی



DOI: 10.18869/acadpub.shefa.5.3.44


XML   English Abstract   Print


دوره 5، شماره 3 - ( تابستان - 1396 ) برگشت به فهرست نسخه ها