مونا رضاپور اصفهانی، لیلا جویباری، اکرم ثناگو، فرشته عراقیان مجرد،
دوره ۵، شماره ۳ - ( تابستان - ۱۳۹۶ )
چکیده
مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر میگذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع ۱ بود. توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع ۱ را در یک زن ۲۵ ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده‌ها، عودت یافته‌ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل "ترس از ناشناخته‌ها" و "تلاش جهت سازگاری" را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند. نتیجه‌گیری: خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند.
