fa تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی علوم اعصاب شناختی Cognitive Neuroscience گزارش مورد Case Report --- Open Access, CC-BY-NC <strong>مقدمه: </strong>نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر می&rlm;‌گذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود. <strong>توصیف بیمار:</strong> این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده&rlm;‌ها، عودت یافته‌ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. <strong>یافته‌ها:</strong> تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل &quot;ترس از ناشناخته‌ها&quot; و &quot;تلاش جهت سازگاری&quot; را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند.<strong> نتیجه‌گیری: </strong>خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند. <p><strong>Introduction: </strong>Neurofibromatosis is a rare autosomal dominant genetic disease causing range of symptoms, especially skin lesions, and seriously affects the patients&rsquo; quality of life. The aim of this study was to describe the experiences of living with neurofibromatosis type 1 (NF1). <strong>Case Description:</strong> This qualitative case report examined the experiences of living with NF1 in a 25-year-old woman. The data were collected through interactive semi-structured interviews and analyzed by Van Manen phenomenological approach. Strategies to ensure the rigor of study were prolonged engagement, triangulation, and member checking. <strong>Results:</strong> Data analysis revealed two main issues, including &quot;fear of the unknown&quot;, and &quot;try to cope with&quot;. Hiding, dependent on my family, joining social networks, and hope for a cure were other important issues for this patient. <strong>Conclusion:</strong> Family and social support groups could help the patients in dealing with loneliness, fear and anxiety, and find herself in caring climate with mutual understanding and empathetic connection.</p> نوروفیبروماتوز نوع یک, بیماری‌های ژنتیکی در حال تولد, ایران Neurofibromatosis 1, Genetic Diseases, Inborn, Iran 44 50 http://shefayekhatam.ir/browse.php?a_code=A-10-24-1030&slc_lang=fa&sid=1 Mona Rezapoor Esfahani مونا رضاپور اصفهانی 100319475328460020248 100319475328460020248 No Student Research Committee, Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران Leila Jouybari لیلا جویباری jouybari@goums.ac.ir 100319475328460020249 100319475328460020249 Yes Nursing Research Center, Goletsan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران Akram Sanagoo اکرم ثناگو 100319475328460020250 100319475328460020250 No Nursing Research Center, Goletsan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران Fereshte Araghian Mojarad فرشته عراقیان مجرد 100319475328460020251 100319475328460020251 No Student Research Committee, Golestan University of Medical Sciences, Gorgan, Iran کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران