[صفحه اصلی ]   [Archive] [ English ]  
:: صفحه اصلي :: درباره نشريه :: آخرين شماره :: تمام شماره‌ها :: جستجو :: ثبت نام :: ارسال مقاله ::
:: دوره 5، شماره 3 - ( تابستان - 1396 ) ::
دوره 5 شماره 3 صفحات 44-50 برگشت به فهرست نسخه ها
تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی
مونا رضاپور اصفهانی، لیلا جویباری *، اکرم ثناگو، فرشته عراقیان مجرد
مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران ، jouybari@goums.ac.ir
چکیده:   (487 مشاهده)
مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر می‏‌گذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود. توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده‏‌ها، عودت یافته‌ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل "ترس از ناشناخته‌ها" و "تلاش جهت سازگاری" را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند. نتیجه‌گیری: خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند.
واژه‌های کلیدی: نوروفیبروماتوز نوع یک، بیماری‌های ژنتیکی در حال تولد، ایران
متن کامل [PDF 442 kb]   (162 دریافت)    
نوع مطالعه: گزارش مورد | موضوع مقاله: علوم اعصاب شناختی



DOI: 10.18869/acadpub.shefa.5.3.44


XML   English Abstract   Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Rezapoor Esfahani M, Jouybari L, Sanagoo A, Araghian Mojarad F. Experiences of Living with Neurofibromatosis in A Young Woman: A Case Report. Shefaye Khatam. 2017; 5 (3) :44-50
URL: http://shefayekhatam.ir/article-1-1388-fa.html
رضاپور اصفهانی مونا، جویباری لیلا، ثناگو اکرم، عراقیان مجرد فرشته. تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی. مجله علوم اعصاب شفای خاتم. 1396; 5 (3) :44-50

URL: http://shefayekhatam.ir/article-1-1388-fa.html

دوره 5، شماره 3 - ( تابستان - 1396 ) برگشت به فهرست نسخه ها
مجله علوم اعصاب شفای خاتم The Neuroscience Journal of Shefaye Khatam
Persian site map - English site map - Created in 0.05 seconds with 798 queries by yektaweb 3535