|
تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی
|
مونا رضاپور اصفهانی   ، لیلا جویباری* ، اکرم ثناگو ، فرشته عراقیان مجرد |
| مرکز تحقیقات پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی گلستان، گرگان، ایران ، jouybari@goums.ac.ir |
|
|
چکیده: (7401 مشاهده) |
| مقدمه: نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده‌ای از علایم به‌خصوص ضایعات پوستی می‌شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر میگذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود. توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می‌کند. داده‌ها از طریق مصاحبه‌‌های نیمه ساختار تعاملی جمع‌آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی‌مدت محقق با داده‌ها، عودت یافته‌ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود. یافته‌ها: تجزیه و تحلیل داده‌ها دو موضوع اصلی شامل "ترس از ناشناخته‌ها" و "تلاش جهت سازگاری" را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه‌های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند. نتیجه‌گیری: خانواده و گروه‌های حمایت اجتماعی می‌توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند. |
|
| واژه‌های کلیدی: نوروفیبروماتوز نوع یک، بیماری‌های ژنتیکی در حال تولد، ایران |
|
|
متن کامل [PDF 446 kb]
(5710 دریافت)
|
|
نوع مطالعه: گزارش مورد |
موضوع مقاله:
علوم اعصاب شناختی
|
|
|
|
|
|
